Poradenství

Onemocnění srážlivosti krve nezavírá dveře ke vzdělání, rozvoji či profesionální kariéře. Při zachování opatrnosti se lze věnovat sportu, pečovat o krásu a cestovat po světě. Je vhodné dodržovat několik pravidel, upřímně hovořit s partnerem a udržovat kontakt se svým lékařem.

Uspokojivý sexuální život pozitivně ovlivňuje fyzické i psychické zdraví. Prohlubuje vztah s druhým člověkem, poskytuje pocit bezpečí, uvolňuje napětí a působí antidepresivně. Proto by poruchy srážlivosti krve neměly narušovat sexuální aktivity žen ani mužů.

Jako každá fyzická aktivita může pohlavní styk (nebo masturbace) vést k úrazům, hematomům nebo krvácením, např. při nebezpečných sexuálních polohách. Ve většině případů nejsou hematomy ani krvácení při sexu nebezpečné.

Ženy mohou po prvním pohlavním styku po protržení panenské blány více krvácet.

Je vhodné se poradit v centru léčby onemocnění srážlivosti krve nebo se zeptat gynekologa. Důležité je dodržovat vhodná bezpečnostní opatření, případné potíže konzultovat se svým gynekologem/hematologem a o své nemoci informovat partnera.

Tetování nebo piercing představuje pro osoby s onemocněním srážlivosti krve vyšší riziko komplikací, než je tomu u zdravých osob.

Zákroky tohoto typu totiž mohou způsobit krvácení, infekce, jizvy či alergické reakce. U těžkých forem nemoci (typ 3) se tetování nedoporučuje, neboť je spojeno s rizikem značné ztráty krve.

Ve hře je i obava, že provedení tetování bude značně obtížnější a v důsledku přílišného krvácení nebude estetické. Lidé s mírnou nebo středně těžkou formou nemoci (typ 1 a 2) mohou nejprve zvolit zkušební tetování malých rozměrů na méně viditelném místě, aby poznali, jak bude kůže reagovat.

V případě piercingu je také vhodné zohlednit závažnost onemocnění. Náušnice mohou být pro pacienty trpící těžkou formou poruchy srážlivosti krve nebezpečné, existuje totiž riziko, že dojde ke krvácení a bude obtížné je zastavit.

Před chystanou operací je nezbytné vždy informovat lékaře a chirurgické oddělení o existujících poruchách srážlivosti krve. Zdravotnický personál tak bude moci připravit hemostatika (desmopresin a/nebo koncentráty koagulačního faktoru), která jsou pro zajištění bezpečnosti operace a pooperačního období nezbytné. Každý zákrok by měl být konzultován s hematologem a probíhat pod jeho dohledem.

Lidé trpící von Willebrandovou chorobou by měli dbát na svou dobrou fyzickou kondici.

Výhody plynoucí z pravidelného cvičení ve většině případů převyšují riziko spojené se sportováním.

Největším přínosem cvičení je zlepšení fyzické kondice, stabilní vazivový aparát, méně krvácení, menší riziko civilizačních chorob a zvýšení sebevědomí.

Lidé s mírnou formou onemocnění srážlivosti se mohou věnovat nejrůznějším sportům, dokonce i kontaktním (jako je např. fotbal) nebo rizikovějším sportům (např. lyžování). Pacienti trpící typem 3 vWCH by měli být opatrnější, protože určité druhy fyzické aktivity mohou vést k závažným krvácením (do kloubů a svalů). V případě těžké formy nemoci je vhodné konzultovat fyzioterapeuta, který doporučí přiměřená cvičení.

Při výběru sportovní aktivity se přihlíží k individuálním preferencím a možnostem, aby pohyb přinášel co nejvíce výhod. Doporučuje se zejména plavání a gymnastika, protože kromě posílení svalů dochází i ke stabilizaci kloubů a je snadnější udržet si přiměřenou hmotnost. I přes četné výhody vyplývající ze sportování buďte opatrní, věnujte cvičení pozornost a sportujte bezpečně.

Děti s poruchami srážlivosti krve a von Willebrandovou chorobou mají stejné potřeby a možnosti jako zdravé děti. Je důležité, aby chodily do školy a maximálně se integrovaly se svými vrstevníky.

Onemocnění srážlivosti krve nevylučuje účast na doplňkových školních aktivitách, sportovních a skupinových hrách, výletech apod.

Důležité ovšem je sdělit zaměstnancům školy informace o von Willebrandově chorobě a seznámit je s příznaky, správnými reakcemi a poskytnutím pomoci např. při krvácení z nosu, které je u dětí nejčastějším příznakem.

K žákovské dokumentaci je vhodné připojit kopii lékařské dokumentace dítěte a uvést telefonní číslo střediska léčby onemocnění srážlivosti krve, kde se dítě léčí.

Upřímný rozhovor s učitelem je důležitý ještě z jednoho důvodu. Stávají se případy, kdy jsou rodiče obviňováni z týrání dítěte, protože lidé trpící onemocněním srážlivosti často mívají četné modřiny. Otevřenost během rozhovoru může snížit pravděpodobnost nesprávného vyhodnocení situace.

Učitelé a vychovatelé by měli být informováni o zdravotním stavu dítěte a jeho onemocnění, aby uměli v mimořádných situacích správně reagovat.

Kariéra osob s vWCH se může rozvíjet stejným způsobem jako u zdravých lidí. S krvácivým onemocněním můžete vykonávat téměř každou práci. Jen v případě osob s typem 3 vWCH se může ukázat, že některá povolání nejsou vhodná z důvodu velké fyzické námahy nebo vystavení riziku poranění a krvácení.

Cestování, bez ohledu na to, zda cestujeme za odpočinkem, nebo za prací, je důležitou součástí života mnohých lidí. Lidé s von Willebrandovou chorobou se musí předem velmi pečlivě na cestu připravit, aby si mohli vychutnat možnosti, které cestování nabízí.

Praktické rady k přípravě na cestu

Pojištění

Trpíte-li chronickou nemocí, je třeba se ujistit, zda máte pojištění platné v cílové destinaci.

Informace o léčbě von Willebrandovy choroby v zahraničí

Zapište si názvy, adresy a telefonní čísla center pro léčbu krvácivých onemocnění, které se nacházejí na trase vaší cesty. Můžete též navštívit celosvětovou webovou stránku World Federation of Hemophilia: www.wfh.org. Tam najdete aktuální informace o mezinárodních léčebných centrech.

Rozhovor s lékařem

Doporučuje se pohovořit s ošetřujícím lékařem o zásobách léků, které si vezmete s sebou na cestu, protože v zahraničí mohou být špatně dostupné. S sebou byste měli mít taktéž zprávu o své diagnóze a léčbě, kterou vám vystaví váš lékař. Tato zpráva musí být napsána v jazyce země, kterou se chystáte navštívit. Váš hematolog by vám měl zároveň vystavit mezinárodní průkaz (International Medical Card) o vrozeném krvácivém onemocnění.

Identifikátory pro osoby s poruchou srážlivosti krve

Všichni jedinci s poruchou srážlivosti krve mohou mít při sobě sadu speciálních identifikátorů, které mohou zachránit život. Byly připraveny Českým svazem hemofiliků a Hemojuniorem ve spolupráci se zdravotní záchrannou službou.

Tato rychlá a správně mířená pomoc dosud nebyla samozřejmostí. V případě, že tyto identifikátory budete mít u sebe, pomůžete sobě i zdravotnímu personálu rozpoznat nutnost speciálního přístupu.

Tyto čtyři věci umí pomoci identifikovat, že se jedná o osobu s poruchou srážlivosti krve, a nasměřovat záchranu života tím správným směrem.

Identifikátory osob s vrozenou

poruchou krevního srážení

Příprava balíčku léků a dalších potřeb

Vezměte si s sebou na cestu zásobu léků a příslušné vybavení, neboť v místě, kam se chystáte, může být jejich nákup obtížný a spojený s vyššími výdaji. Léčiva se navíc mohou poněkud lišit.

• Desmopresin nebo koncentrát koagulačních faktorů
• Antikoncepce v případě hormonální terapie
• Léky proti bolesti
• Obvazy a dezinfekční prostředky
• Injekční sada (jehly a stříkačky)
• Chladicí nádoba pro skladování léků za vhodné teploty

Cestování letadlem

Vzhledem k podobě koncentrátů, které mohou připomínat drogy nebo podobně, letištní personál občas váhá s povolením vstoupit s nimi na palubu letadla. Je proto výhodné mít s sebou doklad, který uvádí věc na pravou míru. Český svaz hemofiliků připravil pro osoby s vrozenou poruchou krevního srážení dokument v češtině a angličtině, který byste měli mít potvrzený hemofilickým centrem a vzít si ho s sebou. Není to samozřejmě povinnost, ale občas vám to může ulehčit situaci.